Forums, blogs, sites Vos patients face à la toile

L’anecdote est racontée par le Dr Philippe Tarabbia, cardiologue libéral à Bayonne. « L’autre jour, j’ai reçu une patiente qui avait fait des lambeaux de fibrillation auriculaire. Je lui ai expliqué le diagnostic mais une fois rentrée chez elle, elle a recherché “ fibrillation ” sur Internet. Elle est tombée sur la fibrillation… ventriculaire et elle s’est fait tout un film. Quand elle est revenue en consultation, elle m’a dit : mais docteur, c’est très grave la fibrillation. On peut en mourir. Vous ne m’avez pas dit tout cela… ».
Qu’ils s’en réjouissent ou s’en agacent, c’est désormais un fait bien établi : les médecins doivent tenir compte de la place prise par le net dans l’information de leurs patients. « C’est une évolution incontournable », estime le Dr Stéphane Voguet, cardiologue au centre hospitalier d’Auxerre. « Aujourd’hui, entre 10 et 20 % des patients vont chercher des informations sur Internet. Ils n’étaient que 7 % dans une enquête réalisée en 2005 par l’UFCV. Mais à l’avenir, ce chiffre va augmenter dans des proportions considérables, ajoute-il. Le malade cardiologique de demain sera un patient branché sur Internet. C’est inéluctable. Aujourd’hui, pratiquement tous les gens de moins de 40 ans passent plus de 2 ou 3 heures par jour devant leur ordinateur. On utilise Internet pour s’informer, réserver ses vacances, louer une voiture… Demain, tout le monde se servira aussi de cet outil pour mieux gérer sa santé ou obtenir des renseignements sur son établissement de soins. Il faut être conscient de cette évolution et produire nous-même de l’information si on ne veut pas que d’autres le fassent à notre place ».
Comme le Dr Voguet, de nombreux cardiologues ont compris qu’il ne servait à rien de s’opposer à cette quête d’information médicale sur Internet. « Je ne suis pas opposé à Internet. Il m’arrive même de recommander certains sites à mes patients comme le site de l’auto-mesure tensionnelle ou celui des cardiologues du sport. Et je pense que c’est une bonne chose que les patients soient mieux informés que par le passé », indique le Dr Tarabbia, en ajoutant que le problème est surtout de « filtrer » l’information diffusée sur la toile et de trouver des sites avec des contenus adaptés au niveau de compréhension, parfois très variable, des patients. « En consultation, inconsciemment ou non, on ajuste notre diction, nos tournures de phrases et le niveau de spécialisation de notre discours au niveau culturel et socio-économique du patient assis en face de nous. Mais avec Internet, le problème est un peu le même que celui qui se pose lorsqu’on fait une émission de radio. C’est très difficile de délivrer une parole médicale sans savoir précisément à qui on s’adresse et le niveau d’information dont a besoin la personne. Sur Internet, on trouve des sites bien faits, très documentés mais qui ne sont pas forcément adaptés au niveau de connaissance et de compréhension de tous les internautes », juge le Dr Tarabbia.
Un avis partagé par Bernard Perriguey, président de l’Association des familles de malades opérés du cœur (AFMOC) de Franche-Comté. « C’est vrai que beaucoup de gens, dès qu’ils ont un problème de santé, vont se renseigner sur Internet. Le problème est qu’Internet diffuse une information très générale alors que le patient, lui, cherche des informations sur son cas particulier. Si on n’y prend pas garde, cela peut conduire à de mauvaises interprétations », souligne ce responsable associatif. « Il y a souvent un prisme dans l’utilisation du net. Les patients trouvent surtout ce qu’ils cherchent. Si le patient se focalise sur les effets secondaires, sa recherche sera tronquée et l’on doit alors prendre le temps de réexpliquer la balance bénéfices/risques », explique de son côté le Dr Voguet.
La particularité d’Internet est aussi de permettre l’accès à une quantité quasi illimitée d’information, y compris de nature médicale. Une information qui, jusque-là, était réservée à un public d’initiés. « On trouve de tout, y compris des résultats d’études scientifiques dont on ne comprend pas grand-chose. Et même s’ils vont sur Internet, les patients auront toujours besoin de leur cardiologue pour leur expliquer certaines données », indique Bernard Perriguey. « Les sites sur les médicaments sont en général trop pointus pour le grand public, constate le Dr Tarabbia. Et on ne voit jamais arriver en consultation un patient qui va vous dire qu’il préfère un bêta-bloquant plutôt qu’un inhibiteur calcique ou qui vous parle de la dernière étude sur les IEC. Le seul moment où j’ai vu quelques patients évoquer des alternatives thérapeutiques est celui où la cérivastatine a été retirée du marché. Cela a fait du bruit et, apparemment, suscité beaucoup de discussions sur Internet. Et là, j’ai vu arriver des patients qui proposaient de prendre des coenzymes Q10 ou de la tisane à la place de leurs statines ».
Consciente de la place prise par Internet dans l’information des patients, la Haute Autorité de santé (HAS) a engagé, en s’appuyant sur la loi du 13 août 2004, une procédure de certification des sites dédiés à la santé. Pour mener cette mission, elle a fait appel à la Fondation Health on the net (HON), une association à but non lucratif, basée en Suisse et spécialisée dans la certification des sites. Pour obtenir le label « HON », les sites, qu’ils soient journalistiques, institutionnels, associatifs ou pharmaceutiques, doivent respecter quelques critères bien précis. Ils doivent d’abord indiquer la qualification des rédacteurs, assurer la confidentialité des informations personnelles soumises par les internautes, présenter leurs sources de financement et séparer la publicité du contenu éditorial. L’information doit aussi venir en complément et non à la place de la relation médecin-malade. Enfin, le site doit aussi citer les sources des données publiées et justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients d’un traitement.
Ouvert il y a un an, le site du service de cardiologie du CH d’Auxerre (www.cardio-auxerre.fr) a déjà obtenu ce label HON. Ce site, qui a demandé deux ans de travail, est particulièrement original et bien fait, comme en témoigne son utilisation par différentes industries comme outil de formation en interne. Il permet au patient de découvrir l’hôpital et de suivre, depuis le moment où il va garer sa voiture sur le parking, toutes les étapes de sa future hospitalisation avec une explication très pédagogique des examens qui lui seront faits. Appuyée en cela par des vidéos de cas cliniques filmés et des images de synthèse, il s’agit d’un véritable voyage virtuel au cœur du myocarde et des coronaires notamment au cours d’angioplastie et d’implantation de pace-maker, ce qui n’avait jamais été fait jusqu’alors, explique le Dr Voguet. Dans le cadre de l’amélioration des pratiques, nous souhaitions réfléchir sur la manière de mieux informer les patients. Nous les avons donc interrogés sur leurs attentes dans ce domaine. Et nous avons réalisé que nous ne nous étions pas posés les bonnes questions. Ce que veulent savoir les patients, ce sont des choses très concrètes comme leur parcours de soin : qui va m’accueillir dans le service ? À quelles heures sont les repas ou les visites ? Quelles informations tire-t-on de tel examen ? Est-ce douloureux ? Est-ce que j’aurais une cicatrice après la pose d’un pace-maker ? Pour chacun des chapitres traités, l’internaute est invité à poser des questions qui seront gérées via notre compte administrateur et auxquelles je réponds sous quinzaine seulement, afin d’éviter l’effet « consultation » du dialogue.
Dans le monde de la cardiologie, d’autres initiatives sont attendues sur le net en 2010. C’est d’abord la Fédération française de cardiologie (FFC) qui devrait, en principe pour le printemps, sortir une nouvelle version de son site. « Aujourd’hui, beaucoup de gens viennent sur le site de la Fédération à l’occasion de nos grands événements comme les Parcours du cœur ou nos campagnes sur la 1re cigarette. Notre volonté est d’arriver à capter et à fidéliser ce public en lui proposant un rendez-vous régulier d’information », explique Philippe Cottet, webmaster à la FFC. Le site proposera ainsi des grands dossiers sur les pathologies cardiovasculaires. « Nous allons demander aux cardiologues de rédiger des articles de fond que nous allons essayer de décliner sous une forme vulgarisée », souligne Philippe Cottet. Mais ce site aura aussi pour ambition d’ouvrir un espace de dialogue et de débat. « Aujourd’hui, les sites médicaux généralistes proposent souvent des articles bien faits, ajoute-il. Mais ce n’est pas là que se joue l’essentiel. C’est sur les forums de discussion où les patients cherchent la parole de leurs pairs. Sur ces forums circule une information non contrôlée et parfois fantaisiste et dangereuse. Il faut donc que les sites institutionnels de référence comme le nôtre puissent aussi attirer ce public et offrir un forum de débat mais avec une modération médicale. »
En attendant, le grand événement de ce début d’année 2010 sera la mise en place à la fin de ce mois de janvier d’un tout nouveau site (moncardio.org) destiné au grand public et lancé à l’initiative du Syndicat national des spécialistes des maladies du cœur et des vaisseaux (SNSMCV) et de la Fédération nationale des associations de malades cardiovasculaires et opérés du coeur (FNAMOC), qui ont signé mi-décembre une convention de partenariat. « L’objectif de ce site est d’informer les patients et les usagers sur l’organisation de la cardiologie et d’apporter des réponses à des questions très concrètes : qu’est ce qu’une maladie cardiovasculaire ? En quoi consistent les traitements ? Comment s’organisent les prises en charge ? Qu’est ce que le parcours de soins ? Comment préparer des examens, une consultation ou une hospitalisation ? », explique le Dr Jean-François Thébaut le président du SNSMCV. « Ce site permettra d’apporter des informations précises que nous ne sommes pas toujours en mesure de donner au téléphone aux gens qui nous appellent pour nous dire : voilà, j’ai tel ou tel truc… Qu’est-ce que je dois faire ? », poursuit Jean-Claude Boulmer, le président de la FNAMOC. Selon lui, le site devrait aussi être utile pour les patients en traitement. « Un certain nombre d’entre eux n’arrivent pas toujours à poser toutes les questions qu’ils souhaiteraient à leur cardiologue traitant : soit par manque de temps, soit parce qu’ils oublient certaines questions durant la consultation » et pourtant, rappelle Jean-François Thébaut, « une enquête réalisée anonymement par l’UFCV en 2006 auprès de 3 257 patients à l’issue de leur consultation montrait que 89 % d’entre eux souhaiteraient que cette réponse vienne de leur cardiologue et que 73 % de leur médecin généraliste. Cette très forte demande justifie, en elle-même, la démarche du Syndicat »
Financé par le SNSMCV sur ses fonds propres, le site comprendra aussi un forum d’expression, qui sera modéré par des cardiologues ou des représentants des associations. « Tout le contenu du site sera balisé par un comité éditorial dans lequel la FNAMOC aura toute sa place », précise le Dr Thébaut.\\