Le dossier médical dans les starting-blocks

Quand le dossier médical personnel (DMP) sera-t-il vraiment opérationnel sur tout le territoire ? Pour l’instant, il est difficile de répondre avec certitude. « Les expérimentations régionales se révèlent satisfaisantes et nous entendons bien respecter le calendrier prévu : on devrait ainsi lancer le déploiement national du DMP à la fin de l’année », indique Jean-Yves Robin, directeur de l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP Santé), organisme mis en place en 2009 par Roselyne Bachelot pour relancer la mise en Å“uvre de ce dossier dématérialisé, accessible via internet, et censé permettre une meilleure coordination des soins entre les acteurs de santé, qu’ils exercent en ville ou à l’hôpital.

Face à ce projet, le plus important et le plus emblématique dans le domaine de l’e-santé, les cardiologues, en particulier libéraux, sont dans les starting-blocks. Cela fait plus de trois ans qu’ils préparent, via l’Union nationale de formation et d’évaluation en médecine cardiovasculaire (UFCV), un projet visant à équiper 800 libéraux d’un dossier avec un important volet cardiologique. Un projet qui devrait préparer le terrain au déploiement, ces prochaines années, du dossier médical personnel auprès de l’ensemble des cardiologues de ville et à l’hôpital. « Les cardiologues sont effectivement en pointe avec ce projet de l’UFCV auquel nous apportons un financement. Si tout se passe bien, la cardiologie devrait être une des premières spécialités à s’engager dans le DMP », souligne Jean-Yves Robin. « Le volet cardiologique du dossier est finalisé, mais pour l’instant cela bloque encore au niveau technique. On attend que les éditeurs des logiciels métier des cardiologues soient opérationnels pour démarrer, sans doute d’ici la fin de l’année », indique le Dr Christian Ziccarelli, président de l’UFCV.

Le dossier médical personnel (qui était au départ le ­dossier médical partagé) a été créé par la loi du 13 août 2004 dans un grand élan d’optimisme par Philippe Douste-Blazy. Tout en affirmant que ce projet pourrait permettre de faire sept millions d’euros d’économies par an à l’Assurance-maladie, le ministre de la Santé de l’époque assurait, alors, que ce dossier serait opérationnel à partir du 1er juillet 2007. « L’inscription dans la loi d’une échéance, jugée dès l’origine irréaliste par la plupart des acteurs, a fonctionné comme un piège », soulignait, en novembre 2007, un rapport de l’Inspection ­générale des finances (IGF) et de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas). « Précipitation et irréalisme ont, dès l’origine, caractérisé le lancement du projet », ajoutait ce rapport d’une particulière sévérité.

L’expérience Picarde

En 2009, Roselyne Bachelot a relancé le projet, en annonçant, pour 2010, le déploiement d’une première version nationale de ce dossier « à la fois personnel et partagé ». « Personnel car le patient contrôlera ses données de santé, et partagé car le dossier sera un outil au service des professionnels de santé pour une meilleure coordination des soins », précisait alors la ministre de la Santé.

En 2009, l’ASIP-Santé a relancé les expérimentations de DMP menées dans sept régions : Aquitaine, Bretagne, Franche-Comté, ÃŽle-de-France, Languedoc-Roussillon, Picardie, Rhône-Alpes. De toutes ces régions, l’une des plus avancées est la Picardie qui, fin mai, a célébré l’ouverture de son 100 000e Dossier Santé Picardie (DSP). « Sur les 2 700 médecins libéraux de notre région, 350 à ce jour ont accepté de s’engager dans ce projet. Il s’agit très majoritairement de généralistes (3 éditeurs de logiciels de ville ont intégré le DSP soit 80 % du marché chez les généralistes), mais il y a aussi quelques spécialistes. Nous avons aussi réussi à convaincre quatorze établissements de santé publics et privés de s’engager », explique le Dr Christine Boutet-Rixe, directrice médicale du Groupement de coopération sanitaire (GCS) e-santé Picardie.

Dans cette région, le dossier est ouvert à l’initiative du patient, soit à l’occasion d’une hospitalisation, soit d’une visite chez un médecin libéral, généraliste ou spécialiste. La seule condition est que l’établissement ou le praticien adhère au projet. « Pour créer le dossier, il suffit de lire électroniquement la carte vitale du patient via le lecteur de FSE (feuille de soins électronique). Ensuite, le dossier n’est pas stocké dans la carte vitale : celle-ci est simplement une clé d’entrée. Elle permet de créer un numéro d’identification unique pour la région, numéro qui sera récupéré pour accéder ultérieurement au dossier », explique le Dr Boutet-Rixe, en précisant que les données médicales, contenues dans le dossier, sont acheminées vers un hébergeur (Santeos) unique, agréé par l’État. Ensuite, seuls les professionnels de santé désignés par le patient ont accès au dossier, moyennant la présence de leur carte professionnelle de santé (CPS) dans le lecteur.

Ce dossier picard préfigure assez largement ce que sera le DMP déployé au niveau national. « L’objectif est de développer une capacité d’hébergement de documents de santé organisé autour du patient, qui donnera son autorisation sur les informations intégrées au dossier et sur les professionnels pouvant y avoir accès. Mais il est clair que cet outil est aussi destiné à aider les professionnels à améliorer la coordination des soins », précise Jean-Yves Robin.

Conscient que pour être utilisé le dossier devra être d’accès rapide, l’ASIP-Santé a privilégié l’intégration du DMP dans les logiciels métier, utilisés par les médecins. « Aujourd’hui, les cardiologues ont, en grande majorité, un logiciel professionnel qui leur permet notamment de faire leur facturation. L’idée est juste d’ajouter un bouton supplémentaire sur ce logiciel pour qu’en un seul clic, le médecin puisse accéder au dossier d’un de ses patients », explique Jean-Yves Robin. Cette intégration du DMP dans les logiciels métier n’est pas simple à mettre en Å“uvre. Les responsables de l’UFCV peuvent en témoigner. « On travaille avec quatre éditeurs de logiciels mais cela avance doucement. Et on ne peut pas démarrer avant d’avoir une parfaite inter-opérabilité du dispositif entre tous les acteurs : cardiologues libéraux, hospitaliers, généralistes… », souligne le Dr Ziccarelli.

Lancé au début de 2008, le projet de l’UFCV vise à équiper 800 cardiologues libéraux d’une « solution métier » intégrant la fonction DMP pour les former à l’utilisation d’un dossier comprenant un large volet cardiologique, centré autour de deux grandes catégories de patients. « Ce volet concernera d’abord les patients porteurs d’un dispositif médical implantable (DMI) : pacemakers, valves, stents, défibrillateurs. Mais seront aussi concernés les patients ayant des traitements lourds (anticoagulants, antiagrégants plaquettaires) ainsi que ceux en insuffisance cardiaque », indique le Dr Jean-François Thébaut, président du Syndicat national des spécialistes des maladies du cœur et des vaisseaux (SNSMCV).

Dans le cadre de ce projet, l’UFCV a élaboré plusieurs fiches de synthèse qui seront remplies par les cardiologues pour alimenter le dossier. « Pour ces patients, il est important d’avoir un échange transversal des informations pour permettre une meilleure coordination des soins. Quand on voit un patient, c’est important de savoir tout de suite s’il est porteur d’une prothèse, s’il s’agit d’un stent nu ou actif, de savoir où ce stent est positionné, de savoir ce qu’a donné la coronarographie », explique le Dr Ziccarelli.

En attendant le lancement de ce projet d’envergure nationale, l’UFCV vient de démarrer, en Île-de-France, un autre projet d’e-santé, « Metiscardio »: la mise en place d’une plate-forme de coaching téléphonique pour les patients en insuffisance cardiaque. « L’objectif est d’inclure un total de 500 patients sur trois ans. Après avoir eu un diagnostic éducatif délivré par des infirmières formées, ces patients bénéficieront d’appels téléphoniques réguliers pour s’assurer de la bonne évolution de leur état, favoriser l’observance, prévenir la iatrogénie… », explique le Dr Thébaut, qui espère que ce projet sera financé par l’ASIP-santé. « Ce coaching ne pourra pas fonctionner sans le développement d’un dossier qui, au départ, sera partagé entre les professionnels, mais qui a vocation à être compatible avec le DMP », ajoute-t-il.

Si tout le monde reconnaît que le DMP peut être un bon outil de coordination des soins, il existe un débat sur son contenu. Et surtout sur la capacité du patient à retirer certaines informations intégrées par les professionnels. « Le patient pourra, par le biais de son ordinateur, accéder à son dossier. C’est normal. Le patient est le premier concerné par les informations en lien avec sa santé », explique Jean-Yves Robin, qui, toutefois, tient à rassurer les médecins. « Dans leur immense majorité, les patients comprendront l’intérêt d’avoir un dossier le plus exhaustif possible pour les informations importantes. Il n’est pas dans leur intérêt de cacher à des professionnels, en qui ils ont confiance, des informations permettant de mieux les prendre en charge ».

Le sujet reste quand même sensible. Les promoteurs du Dossier Santé Picardie ont pu le mesurer. « Contrairement à ce qui est prévu pour le DMP national, notre dossier santé ne comporte pas d’accès pour le patient, explique le Dr Boutet-Rixe. Nous avons pris cette option car cet accès patient constituait un frein pour les professionnels. Leur première réaction a été de nous dire qu’ils ne s’engageraient pas si le patient, une fois chez lui, pouvait effacer ou masquer tout ou partie de ce qu’ils avaient entré dans le dossier. Nous avons donc préféré avancer par étape, le partage entre professionnels de santé en premier lieu, pour gagner la confiance des uns et des autres ».

De son côté, le Dr Thébaut défend une position assez stricte. « La loi donne au patient l’accès au dossier mais si on veut que cela fonctionne, il faut que le DMP soit avant tout un outil professionnel. Autant on peut comprendre que le patient donne son avis sur le contenu du dossier quand il est assis en face du médecin en train de le remplir, autant on ne peut pas admettre que le patient puisse, par derrière, supprimer des informations qui ne lui plaisent pas. Il y aurait alors un risque de perte de confiance envers le DMP chez les médecins », assure le président du SNSMCV.

Une autre question importante est bien sûr celle de la protection des données contenues dans le DMP. « La sécurisation des informations est une priorité absolue. Pour consulter le DMP, il y aura d’abord l’étape de l’identification via la carte vitale. Ensuite, seul un professionnel, muni de sa carte de professionnel de santé (CPS) et d’un code secret, pourra y accéder. Pour les patients, on travaille aussi sur un système d’accès avec un mot de passe à usage unique », indique Jean-Yves Robin, en précisant que toutes les données seront hébergées au niveau national sur un serveur développé par un consortium réunissant principalement la Poste et la société Atos Origin. « Pour vérifier la sécurité d’accès aux données, nous avons prévu de faire des tests d’intrusion, ce qui nous permettra d’améliorer le système s’il y a lieu de le faire », ajoute-t-il.\\